嘉骏,多么好听的名字,可见父母对孩子的珍爱。今年6岁的小嘉骏,的确是父母的掌上明珠,即使他是个患有自闭症的孩子。靠一己之力打工养家的父亲每月要为他的治疗和锻炼付出几千元,母亲则舍下工作陪伴在他身边,给他喂饭、陪他练习,甚至带他上厕所——自闭症孩子的学习和生活能力,比正常孩子弱得多。
自闭症,是一种尚未完全被人了解的疾病。除了认识到“这是一种与生俱来的脑功能缺陷”之外,从病因到治疗方法,都很少有人能说清。也正因为公众对它的不了解,这个群体里的孩子们过早地遭遇了边缘化。正常的交流、学习和生活与他们无缘,在学校和幼儿园接受正常教育的机会也很少,陪伴在他们身边的,大多数时候只有父母,以及为他们进行一对一“特殊训练”的老师。
自闭症,顾名思义,就是把自己封闭起来,不愿与外界交流、沟通。这样的孩子,除了某些玩具或者物品,对自己身边的任何人都提不起兴趣,包括父母;平时一言不发,或是嘴里反复重复同一个话题,甚至是同一句话;与同龄的孩子相比显得出奇地固执,常自己一个人把玩同一种东西,显得乐此不疲……他们的孤独和冷漠,好像冷寂宇宙中相距遥远的星辰,因此,患有自闭症的孩子,被称作“星星的孩子”。
位于浙江省湖州市吴兴区残疾人康复中心的扬帆自闭症儿童康复园,就有一群这样的孩子。
对自闭症孩子的训练,在常人看来分外简单。接球游戏、荡秋千、老鹰捉小鸡游戏、拼图和绘画、卡片识字游戏,甚至只是普通的对话。这些普通孩子很早就会做的事,在康复中心的孩子却依然难以独立完成。小的2岁,大的16岁,这些看似简单的训练,他们却要花费极大的努力才能坚持做下来,日复一日,不能间断。
“自闭症的康复过程,就是一次长征。”儿童康复中心的刘老师感叹。在关于这方面的公共政策缺失、社会提供的服务资源有限的背景下,让自闭症孩子康复,父母和孩子自己付出的努力,大得令常人难以想象。
他们不是美国电影《雨人》中自闭、怪异却天赋奇才的雷蒙,他们只是生活在这座城市普通家庭中的孩子,且应对这个世界的能力远逊于普通孩子。但是,无论如何,父母为他们奉献了最多的爱,正是爱,促使着这些自闭症孩子一点一点地向世界伸出自己的手。关爱自闭症儿童,也正需要社会上的人对他们献出爱心,湖州师范学院学院的商学院的大学生们这个暑期就在湖州市传递爱心活动,让社会上更多的人关注这些孩子,关爱这些孩子,让社会爱心传递。